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24 de Mayo Día Nacional
de la Epilepsia

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Normalidad en la vida del niño con epilepsia

Pretendemos llevar a un momento de reflexión para tomar conciencia de la necesidad de retomar la normalidad en la vida del niño con epilepsia y su familia.

Recuperar la normalidad en las vidas de familiares y enfermos se convierte en tarea prioritaria para todos.

Si profundizamos en la palabra y su significado, normalizar se define como “hacer que una cosa sea normal”. Esta definición nos lleva a tener que aclarar qué significa normal y su definición es “lo que sirve de norma o regla, aquello que se encuentra en su estado natural”.

Si analizamos la primera acepción, normalizar nuestras vidas llevaría a hacerlas según está establecido. Si hemos llegado a descubrir que nuestra vida no se puede adaptar a lo establecido ¿qué ocurre?, ¿no podemos ser “normales”?. ¿Por qué debemos vivir respecto a los patrones ya definidos?, ¿quiénes lo establecieron y en función a qué?. ¿Qué criterios tuvieron presentes? No el de la diversidad, no el de la humanidad. Probablemente responden a variables externas al hombre.

Por eso nos quedamos con la segunda acepción recogida. La necesidad de encontrar la norma nos llevaría a la naturaleza, a nuestra naturaleza humana, descubriendo por tanto cómo somos cada uno de nosotros, descubriendo que nuestra naturaleza es tan diversa como nosotros mismos.

Nuestro compromiso con las familias es el ayudarles a mejorar su calidad de vida. Pensamos que este cambio de perspectiva en la normalización puede llevar a ayudar a alcanzar esa calidad. Un paso hacia ella sería ayudarles a cambiar de perspectiva, a romper las normas y los moldes que tanto duelen y cuestan. Es un compromiso que nos obliga a todos a que nos conozcamos y nos aceptemos tal como somos. La aceptación sin exigencias ni expectativas, sino con comprensión y superación.

 

Orientaciones pedagógicas


A continuación, a modo de conclusión de estos epígrafes que hacen referencia a aspectos pedagógicos de la persona que padece epilepsia, se exponen una serie de orientaciones o recomendaciones a seguir para mejorar en todo lo posible la relación con la epilepsia.

  • Saber en qué consiste la epilepsia y conocer perfectamente el tipo de epilepsia que padece la persona en cuestión: tipos de crisis, cómo actuar, medidas de la vida diaria, posibles limitaciones…
  • Fomentar una progresiva autonomía e independencia personal. Hay que ayudarlas a decidir y no decidir por ellas, ni exigirlas que decidan. Cuando se sientan con capacidad de decisión ganan confianza en sí mismas, comprendiendo que son los responsable de sus actos. De esta manera adquirirán confianza en sus posibilidades y capacidades.
  • La epilepsia no tiene que impedir el desarrollo físico, intelectual y emocional del que la padece, pensar siempre en positivo.
  • Se debe hablar abiertamente de la epilepsia, informando con claridad de la situación tanto al que la padece como a sus familiares y allegados. Poder hablar con franqueza de la enfermedad es ya una muestra de normalidad. De esta manera la persona con epilepsia sabe que puede contar con los que le rodean para comentar sus dudas y preocupaciones, viéndose aceptada tal cual es.
  • Se debe evitar el trato diferente hacia el niño con epilepsia respecto a sus hermanos, así como entre el grupo de amigos y en familia.
  • Establecer unas expectativas de vida realistas, fomentando sus capacidades y habilidades, apoyándola para que las desarrolle. Proponer pequeñas metas que puedan ser alcanzadas antes de proponer otras más elevadas.
  • Fomentar los hábitos de medicación, comida, sueño y actividad. La regularidad es importantísima para la mejoría de las crisis epilépticas.
  • No ocultar que padece epilepsia. Las personas que ocultan su enfermedad suelen tener problemas de inseguridad, gran dependencia de otros, tendencia a la introversión, pocas relaciones sociales y gran estrés en el trabajo o en el colegio, todo ello ocasionado por el temor a tener una crisis y “ser descubiertas”.
  • Por el contrario, el comentar su enfermedad hace que la persona no necesite comportarse como si no lo fuese, desaparecen complejos de inferioridad y disminuye la tendencia al aislamiento social y la inseguridad.
  • La persona con epilepsia tiene derecho y la necesidad de ir descubriendo por sí misma muchos aspectos del mundo, a pesar de los riesgos que pueda correr. Es mejor correr el riesgo a que tenga una crisis fuera de casa jugando, que mantenerla siempre a la vista, entre algodones, por si acaso tuviera una crisis. Estar abierto a permitir y alentar las actividades físicas y sociales le hará sentirse igual a las demás.

 

Si quieres ampliar conocimientos, en nuestra sección PUBLICACIONES podrás encontrar:
- GUÍA ÁPICE de EPILEPSIA (96 pag)

 

 

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