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24 de Mayo Día Nacional
de la Epilepsia

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Las crisis "vistas" por los médicos

A finales de los años noventa la neuróloga Rajendra Kale expresó una de las más brillantes descripciones sobre nuestra enfermedad: "La historia de la epilepsia puede resumirse en 4000 años de ignorancia, superstición y estigma, seguido de 100 años de conocimiento, superstición y estigma."

En la profesión médica, muchos profesionales, inconscientemente o no, comparten los prejuicios habituales contra la epilepsia y rechazan a los enfermos. Subestiman las situaciones planteadas por el paciente, solapando al individuo, interesándose sólo por las crisis, transformando un SUJETO EN OBJETO, OBJETO CON CRISIS: eluden la afección mediante una larga lista de prohibiciones.

De hecho, hay una mayoría aplastante de neurólogos que prefieren tratar a personas con otras enfermedades graves (alzheimer, parkinson, etc.) antes que a un enfermo de epilepsia con todas sus consecuencias. Es revelador comprobar que en los hospitales de nuestro país son prácticamente inexistentes las unidades especializadas en epilepsia y los escasos médicos públicos o privados dedicados a ella. También es significativo confirmar que ningún profesional de la medicina admite padecer públicamente esta enfermedad (?) y sí cualquier otra dolencia: asma, diabetes, depresión, cáncer, etc. Éste es un ejemplo más de la estigmatización de la epilepsia.

La relación médico-epiléptico es muy difícil. En la mayoría de los casos, no existe una comunicación real ni efectiva. Los profesionales de la salud oscilan entre DOS peligros:

1. DESDRAMATIZAR EL PROBLEMA PLANTEADO POR EL PACIENTE


Probablemente sea debido a una actitud de rechazo que revela impotencia más que una necesidad de mostrar su poder profesional frente a la enfermedad. Muchos de nosotros hemos oído habitualmente: "Una crisis de vez en cuando no es grave... Eso que le pasa no es nada.... No le de más importancia... En un tiempo se le quita..... No sea exagerado.... Las crisis en sí no son peligrosas... No sea histérico.... Tome este medicamento... y ya no tendrá más... Los efectos secundarios de la medicación son excepcionales... Buenos días, nos vemos en 10 meses".

Generalmente el médico NO explica por iniciativa propia qué es la epilepsia ni responde con claridad a las preguntas que hace el desconcertado paciente acerca de su enfermedad, restando importancia a las crisis, subestimando al afectado o familiares e induciéndoles, al mismo tiempo, a no buscar información en ninguna otra parte. Sus respuestas son ambiguas a la hora de esclarecer si se trata de una enfermedad mental o neurológica; crónica o temporal; si se deben o no hacer pruebas, etc. Tampoco les tranquiliza, asegurándoles que la epilepsia es una dolencia mucho más habitual de lo que se cree: una de cada cien personas la padece. Normalmente despacha con rapidez al desconcertado enfermo y familiares citándolos para varios meses después sin ninguna explicación responsable. De esta manera, no informa convenientemente sobre la epilepsia ni advierte de los riesgos inherentes a la aparición de más crisis ni de los efectos secundarios que acarrean la mayoría de los fármacos.

El paciente tampoco es puesto al corriente de la importante proporción de personas que no responden de forma positiva al primer medicamento antiepiléptico ni de la necesidad de un largo tiempo de adaptación física y sicológica hasta dar con la "solución". EL ENFERMO SE ENCUENTRA ANTE UN POTENCIAL EMPEORAMIENTO EN SU CALIDAD DE VIDA DEL QUE NO ES ADVERTIDO EN NINGÚN MOMENTO.

2. PECAR POR UN EXCESO DE DESCONFIANZA ANTE EL PACIENTE


No creen ni admiten lo que están oyendo. Es también una manera consciente o no de alejar al enfermo, de no hacerse cargo de su problema, basándose en que una crisis epiléptica importante SÓLO es representada por el llamado comúnmente ataque epiléptico: pérdida de consciencia diurna, brusca, imprevisible, con caída al suelo y apariencia extremecedora. Negarán la importancia de las diferentes clases de crisis desatendiendo un grave problema sin informar al paciente o familiares correctamente sobre la complejidad y variantes de esta enfermedad crónica. Por supuesto, los efectos secundarios de los fármacos son negados en la mayoría absoluta de los casos. Su actitud todavía es más incomprensible si sus pacientes son niños.

Muchos de nosotros hemos tenido que escuchar confusos comentarios como: "Las crisis nocturnas son excepcionales.... Se trata de un trastorno del sueño.... Usted lo que tiene es una depresión.... Estrés... Esas convulsiones se quitan con un tranquilizante... Sus pérdidas de consciencia probablemente se deban a una bajada de azúcar.... ¿Qué dice de luces y olores?... ¿Seguro que no toma drogas?... Qué raro lo que me cuenta, este medicamento no afecta para nada la memoria..." Restará importancia o hará oídos sordos ante las ausencias, espasmos, automatismos u otra clase de crisis que no correspondan a un ataque convulsivo en público. Para evitar la repetición de este último, la "solución efectiva" será proteger al paciente de... ¡todo! es decir, le prohibirán muchísimas acciones sin apreciar las futuras consecuencias psicológicas y sociales de las absurdas frustraciones impuestas (no hacer deporte, no conducir, no trasnochar, no comer chocolate, embutidos, picantes, no beber café ni coca cola, etc.). De esta manera, el problema estará "resuelto".

Estos médicos tampoco aclararán si la epilepsia es una enfermedad neurológica o mental -algo terrible para cualquier persona que no sabe qué le está pasando- ni admitirán o entenderán las sensaciones que el paciente describe, llegando a no creer casi nada de lo que el enfermo, con dificultad, pudor y turbación, está revelando de su vida diaria. Algunos de ellos se desentenderán del paciente enviándolo al psiquiatra.

Esta falta de rigor en el diagnóstico y atención al enfermo de epilepsia conlleva una estigmatización, una imagen equívoca e improcedente de todos los afectados y una evidente confusión en la sociedad actual.

 

TODOS los neurólogos ADVIERTEN AL ENFERMO Y FAMILIARES QUE GUARDEN EL SECRETO DE SU EPILEPSIA para evitar una pérdida de empleo y una discriminación social al tratarse de una enfermedad mal vista. ¿Por qué razón hacen esto si realmente para la mayoría de ellos los diagnósticos son tan leves como nos indican, y esta enfermedad y los efectos secundarios de los fármacos carecen de la importancia que el paciente sufre en su vida diaria, revela en las consultas y pocos médicos confirman? (!)

En general, los especialistas desconocen las asociaciones de epilépticos existentes en nuestro país -al contrario de lo que sucede con otras dolencias como la diabetes, el cáncer o el alzheimer- y las páginas Web dedicadas a ello elaboradas principalmente por enfermos y familiares. De esta forma, la persona con crisis y/o con severos efectos secundarios por su tratamiento se sentirá desprotegida, nerviosa, aislada y no entenderá nada de lo que le está pasando. La primera fuente de información y comprensión puede ser, en muchos casos, INTERNET.

Así mismo, desde aquí DESEAMOS DAR LAS GRACIAS A LOS VERDADEROS PROFESIONALES de la salud (neurólogos, neurofisiólogos, psiquiatras,...) que nos ofrecen una información seria sobre la epilepsia e intentan devolvernos la mayor parte posible de nuestra anterior calidad de vida y autoestima.

 

 

Ápice (Asociación Andaluza de Epilepsia)
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