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24 de Mayo Día Nacional
de la Epilepsia

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Las crisis "vistas" por la familia

A menudo los padres se sienten culpables cuando aparece una enfermedad extraña, cuya causa se desconoce pero de la que se ha oído decir que era hereditaria.

Las relaciones entre el niño con epilepsia y su familia pueden ser complejas. Algunas de las siguientes consideraciones se pueden aplicar también a los adultos solteros que siguen viviendo con sus padres y a muchos hombres casados, ya que en bastantes esposas hay una "madre" que no descansa nunca.

Las relaciones entre el adulto con epilepsia y su familia no son fáciles. El sustancial cambio de vida producido en el adulto tras la aparición de esta afección y los altibajos en su salud no son normalmente asimilados o entendidos por las personas que lo rodean.

TANTO PARA JÓVENES COMO ADULTOS ES NECESARIA LA COMUNICACIÓN, COMPRENSIÓN Y SERENIDAD FRENTE A ESTA ENFERMEDAD.

EL JOVEN CON EPILEPSIA


El niño es víctima de la imagen que la familia tiene de la epilepsia. Más frecuentemente que el adulto, el joven con epilepsia pierde su status de sujeto y se convierte en un objeto, del que se dicen cosas sin que él tenga voz en la reunión.

Los padres cometen el error de sobreproteger al niño privándolo de llevar una vida normal acorde con su edad. Lo consideran un niño diferente, vulnerable, condicionado por la enfermedad. Es muy probable que se convierta en un joven inseguro, dependiente y afligido. Los padres deben evitar que el niño capte la inquietud y preocupación constantes que su enfermedad ha creado en la familia, aceptando las crisis con naturalidad. En caso contrario pueden despertarse en el joven sentimientos de impotencia y culpabilidad.

Al mismo tiempo, este ambiente familiar de atención y cuidados constantes frente a una posible crisis puede hacer que el joven saque provecho de la situación de la misma forma que sucede con otras enfermedades. Hay que cuidar que los niños con epilepsia no sean excesivamente mimados y consentidos (como compensación a otras limitaciones impuestas por los padres) y se conviertan en pequeños tiranos. También se debe evitar que todas sus actuaciones negativas o irracionales sean achacadas absurdamente a la epilepsia.

EL ADULTO CON EPILEPSIA


Ante una apariencia saludable y un gran tiempo sin presentar crisis, la familia y allegados no deben olvidar que esa persona no está curada y toma unos medicamentos acompañados a menudo de serios efectos secundarios que disminuyen su calidad de vida, y debe llevar unos hábitos saludables y unos horarios estables de descanso.

Es IMPRESCINDIBLE que los familiares y los amigos más cercanos tengan paciencia y comprensión ante la debilidad física, la falta de memoria, de concentración, los cambios de humor y la depresión que suelen padecer estos pacientes.
La epilepsia no es una dolencia como las demás. En ocasiones, cuanto más distantes son las crisis peor se viven: se había olvidado que podían aparecer de nuevo. Es una enfermedad con sorpresa. La falta de información actualizada sobre la epilepsia y en especial sobre el caso concreto de la persona cercana afectada puede producir situaciones de desunión y soledad.

El paciente de epilepsia no es un enfermo "completo": entre las crisis parece normal y difícilmente se le puede atribuir en muchos casos graves un estatus de minusválido. Su enfermedad no tiene una evolución progresiva hacia la curación o hacia la muerte. Se sabe que esta molesta afección durará mucho tiempo o será crónica y que tendrá una evolución incierta, imprevisible.

LAS REACCIONES HABITUALES DEL ENTORNO AFECTIVO SON:


  1. LA SOBREPROTECCIÓN
    • Como ya hemos comentado anteriormente.
  2. LA NEGACIÓN
    • Es difícil obtener un relato detallado de las crisis por parte de los familiares y amigos, e incluso del número de crisis. Las explicaciones son pobres o prácticamente inexistentes.
    • Descuido en la administración de los medicamentos, considerados como algo negativo o poco importante.
    • Los allegados pueden incitar al paciente a romper los hábitos de vida necesarios para tener controlada su enfermedad (acostarse tarde, beber alcohol, etc.).
  3. EL RECHAZO
    • Por parte de los amigos. Si el paciente tras el diagnóstico y la medicación no puede adaptarse a su anterior ritmo de vida, suele quedarse injustamente apartado.
    • Por parte de la pareja sentimental. El cambio en la calidad de vida origina en uno de los miembros incomprensión, impaciencia, desapego, ofuscación, y en el otro impotencia, inferioridad y aislamiento. Para un compañero egoísta el afectado pasa a ser una carga, como sucede en otras enfermedades graves. Cuanto más dure esta situación y más grande sea la ignorancia ante la epilepsia, mayor será el problema, en algunas ocasiones, insuperable.

 

 

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