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24 de Mayo Día Nacional
de la Epilepsia

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Las crisis "vistas" por el enfermo

En la mayoría de los enfermos de epilepsia existe un punto en común:
No pueden prever la aparición de sus crisis. Se conoce la ansiedad que produce esta situación de "espera", esta amenaza perpetua en la calle, en el trabajo, en cualquier lugar..., este miedo a provocar un espectáculo, a ser confundido con un borracho, un drogadicto o simplemente un epiléptico.

Otro rasgo común es el siguiente: la crisis proviene del cerebro, órgano considerado por todo el mundo como frágil e imprescindible. Las crisis y su constante repetición conducen a muchas dudas,que en algunos casos sonarán absurdas pero que siguen vigentes en la sociedad actual y nadie se molesta en aclarar convenientemente:

Esta repetición de descargas en nuestro cerebro, ¿puede producir un importante desgaste neuronal y como consecuencia otra enfermedad en el futuro? ¿Esta reiterada actividad eléctrica puede hacer que se pierdan capacidades físicas o intelectuales con el tiempo? ¿que algunas personas se vuelvan más torpes, retrasadas, locas o paralíticas?

Controlar la epilepsia obliga a la ingesta prolongada de medicamentos. Se tiene miedo de no poder prescindir de ellos, de estar drogado, de sus ya conocidos efectos secundarios y de los desconocidos a largo plazo...

Muchas crisis se acompañan de una amnesia del acceso, es decir, el paciente SÓLO sabe de sus crisis lo que le cuentan las personas presentes. No las comprende, ya que en esos momentos no ha sentido nada. Puede incluso negarlas, actitud nada excepcional.

Cuando recuperan la consciencia, muchos enfermos sí intuyen que acaban de sufrir una crisis por un intenso y característico dolor de cabeza, un agotamiento extremo que les conduce al sueño, grandes dolores musculares, heridas en el interior de la boca, incontinencia, etc. Otros pacientes pueden recordar una primera sensación que reconocen como antecedente de un posible ataque y que suele ser siempre similar. Por último, también hay personas que saben que están sufriendo una crisis aunque pierdan la consciencia (total o parcial) de su entorno: tienen percepciones conocidas que, en la mayoría de los casos, no pueden describir tras terminar el acceso. Se evaporan de su consciencia. Pueden ser acompañadas de automatismos.

Al paciente se le añaden otras inquietudes: ¿Quién le ha visto? ¿qué ha hecho mientras estaba inconsciente? ¿qué ha podido escapar al control de su consciencia?

Las crisis convulsivas y las acompañadas de movimientos automáticos complejos son particularmente ansiógenas para el enfermo. Como dijo Bouvard en L´epileptique et les altres (1974):
"Aunque las crisis son parte de la vida de una persona con epilepsia, no necesariamente logran integrarse en el conjunto de su vida. Constituyen un hueco de la biografía; un acontecimiento vivido a través del espejo de los otros".

La actitud del entorno influye mucho sobre el paciente: Se despierta rodeado de caras sobrecogidas, espantadas, ¿puede quedarse impasible cuando escucha que daba miedo verlo en ese estado... o que parecía cercano a la muerte... o a la locura?

Por último, no porque una persona esté libre de crisis (los fármacos las han controlado) está libre de los prejuicios que rodean a esta enfermedad. La mayoría absoluta de pacientes en estas circunstancias también ocultan su epilepsia ya que temen la actitud negativa de la sociedad.

El enfermo suele reaccionar ante esta situación con los mecanismos de defensa utilizados en una AGRESIÓN.
En algunas ocasiones combinará las siguientes conductas o variará de una a otra:

1. REGRESIÓN

Es víctima de la enfermedad (crisis, fármacos, incomprensión) y de los prejuicios. Permanecerá en un estado pasivo, de dependencia, de sumisión a su familia, a su médico, a la sociedad. Se sentirá incapaz de salir adelante por sí mismo.

2. NEGACIÓN

Actúa como si hubiera un error de diagnóstico, como si su enfermedad no existiera. Disminuye o ignora el tratamiento y busca situaciones peligrosas en el trabajo, hobbies o deportes, aquéllas en las que padecer una crisis tenga más posibilidades de producir una desgracia.

3. DESPLAZAMIENTO

  • Modifica en grado máximo los supuestos hábitos de vida causantes de la enfermedad: No volverá a salir por la noche ni a acostarse tarde; aunque no tenga crisis, se abstendrá de realizar actividades "peligrosas" que no están contraindicadas; dejará de fumar; se pondrá a dieta; asumirá unas estrictas pautas de salud y cuidados, etc.
  • Aumenta el tratamiento. Por el miedo o el deseo de curarse multiplicará el número de tomas, aumentará las dosis y rechazará la idea de suspender la medicación aunque lleve años sin crisis y su médico lo aconseje.
  • Proyecta su desazón y contrariedad en cuatro puntos:
    1. Hastío hacia la medicación y sus efectos secundarios.
    2. Disgusto e indignación hacia el ambiente social excluyente.
    3. Paulatinamente esta impotencia convertirá a la persona en un ser introvertido y/o con accesos depresivos.
    4. Esta incomprensión también puede acarrear agresividad hacia el entorno hostil.

     

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