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24 de Mayo Día Nacional
de la Epilepsia

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FEDE Plataforma Voluntariado de Sevilla Cermi

Asociación Andaluza de Epilepsia


Estudio Sociológico de Investigación Sobre Epilepsia

 

 

 

 

 

 

1. Introducción


 

La terminología de Epilepsia tiene sus raíces en la palabra griega epilembanein, que significa “ser atacado, tomado por sorpresa”.

Esta enfermedad, o mejor dicho este conjunto de enfermedades, dado que se conocen distintos tipos, está caracterizada por la aparición repentina de crisis que cogen de sorpresa al paciente. (Se tiene que considerar la contemporánea existencia de dos criterios: el primero clínico constituido por la presencia de crisis; el segundo evolutivo, representado por la tendencia de las crisis a repetirse en cuanto que una única crisis no consiente la formulación diagnostica de epilepsia).

Los avances en los mecanismos básicos de las epilepsias han permitido comprender mejor la epileptogénesis y así mismo explicar la variedad importante de epilepsias y síndromes epilépticos. Se hace mención, sin duda, a la estandarización de una clasificación de crisis (1981)(1) y a la clasificación de epilepsias y síndromes epilépticos según el ILAE (1989)(2).

Se podría hacer referencia a mucha bibliografía relacionada con la epilepsia; por cierto hubiese sido imposible empezar el estudio de investigación sociológica sin hacerse ante un “barniz” de contenidos médicos con la intención de poder tratar estos argumentos con la máxima cientificidad y con el conocimiento de la pluralidad de aspectos pertenecientes a esta enfermedad.

Se recalca la atención en relación a la discordancia de las “cifras” de la epilepsia y por este motivo, sin que se desemboque en un mero elenco, siguen algunas citaciones bibliográficas.

La epilepsia, con 650 casos por 100.000 habitantes al año, es la tercera enfermedad neurológica que con más frecuencia se manifiesta en España, según datos de la unidad de Epilepsia de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid;

“Las estadísticas disponibles en la actualización cifran en 400.000 el total de españoles que padecen esta enfermedad neurológica crónica y cada año aparecen 20.000 nuevos pacientes. A nivel mundial padecen epilepsia alrededor de 50 millones de personas”.(3)

La prevalencia de la epilepsia en los países industrializados está evaluada cerca del 0,5-0,9%4;

según W. A. Hauser(5) es del 50 por 100.000 personas, 0,5-1%.

…… la epilepsia representa un amplio grupo de síndromes y enfermedades que afectan al 0,6-1% de la población.…(6)

En la Encuesta Nacional de salud (datos del 2006), únicamente encontramos el dato epilepsia en el grupo menor de 16 años;

… en el Norte de Madrid se encuentra en el año 1997 una prevalencia de 4,7/1.000 habitantes para todos los tipos de epilepsia…(7)

…. en la población infantil de Navarra entre los años 2002-2005 se ha identificado una incidencia de 62,6 casos/100.000 habitantes….”(8)

…..en Huesca se ha identificado una prevalencia de epilepsia en población adolescente de 6,3/1.000 habitantes.…(9)

Se desprende del Informe de la Fundación Española de la Enfermedades Neurológicas sobre Epilepsia en España que la incidencia de esta enfermedad es más elevada en niños de entre 6 y 14 años, estando en torno a 3,7 por cada 1000 habitantes; la incidencia anual es de 31 57/100.000 habitantes cada uno en España.

“…en España se calcula que hay unos 400.000 pacientes con epilepsia…(10)

Según distintos estudios en población, la tasa general de prevalencia de epilepsia varía de 5 a 8 x 1000 habitantes en países industrializados….”(11)

En el Informe FEEN 2010 sobre Epilepsia en España se puede leer: “La Prevalencia de epilepsia activa varia ampliamente entre 2,7 y 40 por 1000, aunque la mayoría de los estudios la sitúan en torno a 8/ 1.000 habitantes (supondría aproximadamente 360.000 casos en España). La incidencia anual de epilepsia es de 31 a 57/100.000 (entre 12.400 y 22.000 casos nuevos cada año en España)”.

El día 24 de mayo de 2010 se ha celebrado el Día Nacional de la Epilepsia, “una dolencia neurológica que padecen en torno a 400.000 españoles y cuya incidencia es mayor en los primeros años de vida.” (12)

Como se puede constatar después de haber leído estas noticias, existen problemas de interpretación y evaluación de los datos epidemiológicos sobre epilepsia, con el agravante de la falta de definiciones estandarizadas, de diagnosis específicas y la tendencia de algunos pacientes a esconder la enfermedad y a interrumpir los tratamientos.

El conocimiento de las tasas de prevalencia, incidencia y otros indicadores epidemiológicos de la epilepsia resulta fundamental para la eficiente administración de los distintos programas de promoción prevención y tratamiento. Además los resultados de los tratamientos y las ventajas de la remisión clínica puede verse comprometida por una serie de obstáculos representados por las consecuencias psicosociales y socioeconómicas de la epilepsia, que causan muchas veces mayor sufrimiento que las mismas crisis.

 

Papel de la fuente de financiación

La fuente de financiación no ha participado en el diseño del estudio, recopilación de datos, análisis e interpretación de los resultados o en la redacción del presente informe. La autora tiene la responsabilidad final de la decisión de enviar para su publicación.

 

 

2. Diseño del estudio


 

2.1 Material y Métodos

Se ha realizado un estudio epidemiológico, observacional, transversal y descriptivo. En los cinco meses que ha durado el estudio (Febrero – Junio 2010), se han recogido 135 casos de personas (de cualquier edad) con epilepsia.

Mediante una cédula de recolección de datos (cuestionario semi-estructurado) (13) se ha obtenido información concerniente a diferentes variables epidemiológicas como: edad, sexo, lugar de residencia, tasa de actividad (escolaridad, ocupación, paro), edad de inicio de la Epilepsia, tipo de síndrome epiléptico(14) y sus manifestaciones.

Además se han tenido en consideración el grado total de minusvalía y la utilización por parte de los encuestados de la Sanidad Pública y/o Privada.

Tras un pilotaje se ha enviado por correo un cuestionario anónimo a 200 personas con epilepsias. La tasa de respuesta global ha sido del 67%.

La información obtenida ha sido codificada y capturada en una base de datos, la cual se ha corregido por posibles errores de captura.

Se han obtenido frecuencias simples, medidas de tendencia central y mediante la prueba del Chi cuadrado, con la ayuda del paquete estadístico EPI-Info versión 5.0, se ha llegado a las diferencias de proporciones entre grupos.

Los resultados se expresan como medias y porcentajes e intervalo de confianza.

Se ha utilizado el programa SPSS para Windows versión 14.0 y se han considerado como valores estadísticamente significativos todos aquellos con una p<0.05.

 

 

3. Resultados


 

3.1. Datos demográficos

Se obtuvo un total de 135 casos de personas con epilepsia de los cuales 71 (53%) fueron sexo masculino y 64 (47%) del femenino como puede apreciarse en la figura 3.1.1.

Figura 3.1.1. Diagrama de sectores de la distribución del sexo

Fuente: Elaboración propia

Se observó un rango muy variable de edad (0-75 años), con un promedio de 37,5 años. La edad predominante en conjunto, reflejado en la figura 3.1.2., está comprendida entre 20 y 29 años de edad (35 casos, 26%) destacando el intervalo comprendido entre 0 y 39 años (98 casos, 73 %).

Figura 3.1.2. Diagrama de barras de la distribución de edad

Fuente: Elaboración propia

Se estima en la tabla 3.1.3. que la distribución de edad por sexo es relevante: destaca el sexo masculino en la franja de edad 0-9 años (73%) y 10-19 años (61%), mientras en los otros grupos de edad no se han encontrados diferencias significativas. (Figura 3.1.4.)

Tabla 3.1.3. Distribución por grupo de edad y sexo

Figura 3.1.4.

Fuente: Elaboración propia

 

3.2. Epilepsias y síndromes epilépticos

En lugar de ser una condición, las epilepsias son un grupo heterogéneo de trastornos que han sido clasificados por la Liga Internacional contra la Epilepsia(15).

Los tipos de epilepsias más frecuentes observadas en la población de estudio han sido dos: las parciales (E.P. =45 %) y las generalizadas (E.G.=40%). Se tiene que añadir un 10% de epilepsias no determinadas(S/D) y un restante 5% que reúne casos aislados (otros). Figura 3.2.1.

Figura 3.2.1.

Fuente: Elaboración propia

En las epilepsias parciales, los tipos de crisis manifestadas son:

 

1) simples, con signos motores y síntomas psíquicos (c.s.=60%);

2) complejas, con trastorno y alteración de la conciencia (c.c.=35%) y un 5% (S/D) sin definir. (Figura 3.2.2.)

 

En las epilepsias generalizadas, las crisis presentes son: ausencias (au=40%), mioclónicas (mio=30%), clónicas (cl.=15%), tónico-clónicas (t/cl=10%) y atónicas (at.=5%). (Figura 3.2.3.)

 

Entre las epilepsias generalizadas criptogénicas, los síndromes epilépticos generalizados más frecuentes han sido: Síndrome de West (35%), Síndrome de Lennox-Gastaut (55%) y Dravet (10%).

Entre las epilepsias generalizadas sintomáticas de etiología inespecífica se tienen también 3 casos de Encefalopatía epiléptica infantil precoz y numero 2 de otras epilepsias generalizadas sintomáticas. Un 5 % reúne casos distintos de: síndrome malformativo cual es el de paquigiria, Doose, epilepsia traumática, refractaria y operada.

Figura 3.2.2. Epilepsias Parciales: tipo de crisis

Figura 3.2.3. Epilepsias Generalizadas: tipo de crisis

 

3.3. Distribución de las Epilepsias: edad de comienzo de las crisis

Tomando en consideración la edad de comienzo, hay estudios que relevan que las primeras manifestaciones de la epilepsia comienzan durante los cuatro primeros años (16).

En este estudio, entre los encuestados, la edad de comienzo de las crisis corresponde al inicio del tratamiento farmacológico.

Se ha observado una mayor frecuencia en el intervalo de edad de 0 a 9 años con 80 casos (59%) seguido del grupo entre 10 y 19 años con 28 casos (21%). Tabla 3.3.1.

Tabla 3.3.1. Edad de comienzo de las crisis.

Fuente: Elaboración propia

En particular, en el intervalo de 0 a 9 años (total de 80 niños), tenemos esta distribución:

 

nº 23 a partir de 1 mes y medio hasta 1 año;

nº 17 con 2 años;

nº 10 con 3 años;

nº 7 con 4 años;

nº 10 con 6 años;

nº 2 con 7 años;

nº 5 con 8 años;

nº 2 con 9 años;

 

También aquí el sexo predominante es el masculino: 43 hombres y 37 mujeres; solo en la edad de inicio correspondiente a la de seis años existe prevalencia del sexo femenino (8 casos en un total de 10).

Existe una relación inversa entre los grupos de edad y el tipo de crisis; a menor edad las epilepsias son preferentemente generalizadas y a mayor edad son preferentemente focales.

Las epilepsias más prevalentes que debutan antes del año de edad en la población objeto de análisis, han sido el Síndrome de West y la Encefalopatía mientras el síndrome de Lennox-Gastaut aparece sea antes del año que alrededor de 1 a 8 años.

A continuación, en el grafico de línea (figura 3.3.2.), se puede apreciar la diferente distribución del sexo en pequeños intervalos de edad.

Figura 3.3.2. Edad de comienzo: sexo y edad (0-9 años)

Fuente: Elaboración propia

Aunque en este estudio el porcentaje de epilepsia en la Tercera edad representa solo el 1%, se tiene que considerar que los estudios epidemiológicos en las dos últimas décadas han demostrado que la epilepsia tiene una mayor incidencia en ambos extremos de la vida.(17)

La incidencia de una primera crisis epiléptica es de 52-59 por 100.000 en personas de 40- 59 años de edad, pero aumenta a 127 por 100.000 en aquellas mayores de 60 años. En la tercera edad la prevalencia de epilepsia activa es de 1.5%, alrededor del doble que en un adulto joven.(18)

 

3.4. Minusvalía

Los primeros años de vida son un etapa especialmente crítica del desarrollo ya que en ella se van a configurar las habilidades motrices, perceptivas, lingüísticas, cognitivas y sociales que posibilitarán la interacción del medio.

A este propósito se analiza el grado de minusvalía que desafortunadamente acompaña en muchos casos esta enfermedad.

Este estudio sociológico refleja que el 59% de las personas que pertenecen al muestreo tiene reconocido algún grado de minusvalía.

Se ha utilizado para la clasificación aquel determinado a través de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma de Andalucía: 0; hasta 24%; del 25% al 49%; del 50% al 70%; >71%.

En la tabla 3.4.1. puede apreciarse la distribución de los grados de minusvalía rescontrados.

Tabla 3.4.1. Minusvalía

Fuente: Elaboración propia

 

3.5. Aspectos sociológicos y calidad de la vida

La Epilepsia puede tener un impacto significativo en las normales actividades de las personas que la padecen, imponiendo limites en la vida cotidiana que no existían antes de la diagnosis.

Una correcta información permite al paciente y a sus familiares de adaptar el propio estilo de vida a la nueva situación, ayudando a enfrentarse a las dificultades que conlleva.

 

Escuela

El porcentaje existente de niños epilépticos que presentan problemas de comportamiento o de desarrollo en el aprendizaje es menor en comparación con las dificultades para la inserción que no se deben a la enfermedad(19) sino que a las pocas informaciones y a los prejuicios que el ambiente escolástico puede demostrar hacía su situación, poniéndolos en desventaja, marginándolos. Estas incomodidades arriesgan el normal desarrollo psíquico del niño minando su autoestima y la confianza en sí mismo y consecuentemente influyendo en el rendimiento escolar.

Una correcta información a los enseñantes para enfrentar eventuales episodios críticos juntos a la manifestación de crisis o a los efectos de la terapia es fundamental para asistir a los alumnos epilépticos de manera adecuada y facilitar la integración con los coetáneos.

 

Trabajo

La mayoría de los sujetos afectos por epilepsia puede desempeñar normales actividades, en los otros casos, las dificultades dependen de las patologías asociadas, como déficit del movimiento o sensoriales, disturbios psíquicos o de comportamiento, insuficiencia mental o etilismo. La tasa de ocupación de personas epilépticas es muy inferior en comparación con la media de la población. La enfermedad puede comportar dificultades en la inserción laboral, desempleo, trabajos de baja-cualificación o una jubilación precoz.

Considerando la situación laboral de las personas epilépticas pertenecientes al estudio efectuado, se puede apreciar que en el intervalo de edad comprendido entre =20 años y =60 años, un 67% está representado por desempleados de los cuales un 50 % está en paro, un 2% está jubilado y el restante 48% no ha trabajado nunca.

La relación grado de minusvalía/situación laboral influye drásticamente en cuanto se puede observar que las 30 personas epilépticas mayores de edad que tienen un trabajo no tienen reconocido ningún grado de minusvalía; mientras a mayor grado de minusvalía hay menos oportunidad de poder trabajar (es peculiar que en el intervalo de 30- 35% hasta el 60% de minusvalía no existe ninguna situación laboral).

Entorno al 75% de los afectados por epilepsia controla totalmente los episodios mediante el uso de medicamentos anti epilépticos y no sufre ninguna alteración psíquica. Sin embargo, su integración en el mundo laboral se ve condicionada por la exclusión social que todavía padece; esta circunstancia provoca que muchos afectados y familiares oculten la enfermedad por miedo al rechazo.

 

3.6. Sanidad

El 88% de la población total se dirige a la Sanidad Pública para su asistencia y control de la enfermedad. También la Sanidad Privada (con un total de un 27%) tiene un rol determinante: hay casos (10%) de completa y sola elección de atención sanitaria privada y un 17% de doble utilización (público y privado).

El 71% de los encuestados se dirige sólo a la Sanidad Pública y un 2% a ninguna de las dos.

Siguen tablas: 3.6.1; 3.6.2; 3.6.3.

Tabla 3.6.1.

Tabla 3.6.2.

 

 

Sanidad Pública y Sanidad Privada :

 

SI/SI: 23 (17%)

SI/NO: 96 (71%)

NO/SI: 14 (10%)

NO/NO: 2 (2%)

Tabla 3.6.3.

 

4. Prevalencia de la Epilepsia:
el caso de un pueblo sevillano.


 

Objetivos: Determinar la tasa de prevalencia de las epilepsias en un pueblo sevillano con un centro de salud y una población total de 19.248 habitantes.

 

4.1. Material y método:

 

Diseño: Estudio descriptivo observacional de corte transversal, con componentes analíticos.

 

Los datos obtenidos han sido procesados estadísticamente mediante la distribución de frecuencias en porciento. La tasa de prevalencia se ha calculado mediante la fórmula siguiente: número total de enfermos / total de la población x 1000 habitantes.

 

Población: Pacientes con diagnóstico de epilepsia registradas en el centro de salud basándose en las historias clínicas de sus médicos de cabecera y/o pediatras.

 

Mediciones: Variables

 

Las variables de interés han sido:

 

a) número de personas con epilepsia;

b) distribución por edad y sexo;

c) tipo de epilepsia.

 

4.2. Discusión:

En este estudio la forma de recogida de datos, la elección de una comunidad representativa de una población general en cuanto a número de individuos y edades y disponibilidad de servicios medico-asistenciales, ha permitido una cierta fiabilidad desde el punto de vista epidemiológico, considerando la frecuencia con la que se oculta la enfermedad.

El pueblo elegido para la investigación tiene una población total de 19.248 habitantes con 9.517 hombres y 9.731 mujeres. El porcentaje de población menor de 20 años es del 24,36% y mayor de 65 años es del 14,19%(20).

Se ha considerado la tasa de prevalencia siendo la base más importante que debería ser usada para planificar la prevención secundaria y terciaria, es decir el tipo y dimensión de los servicios así como las acciones para atenuar la exclusión social.

Una componente de relieve para la elección de este pueblo como objeto de estudio ha sido la concurrencia de la existencia de unos códigos numéricos utilizados para el diagnostico de epilepsia.

 

4.3. Resultados:

En el Centro de Salud, de las 13 consultas (nº 3 de médicos pediatras y nº 10 médicos genéricos) con un cupo de 1200, 1300 pacientes cada una, se han atendidos en total a 50 usuarios que resultan ser pacientes con epilepsia.

La tasa de prevalencia(21) total de la epilepsia es de 2,5 enfermos/1000 habitantes.

Globalmente el sexo predominante es el femenino con un 52%.

La edad promedio es de 45 años con un rango de 4-86 años.

La mayoría de los pacientes se encuentra en los dos grupos extremos: >61 años de edad con un 30 % y de 0 a 20 años con un 28%.

En relación a la distribución de edad por sexo prevalece el femenino en el grupo de edad de 0 a 20 años, mientras hay más casos en el sexo masculino en el intervalo de 21-40 años.

Los otros grupos de edad tiene cuantitativamente las mismas diferencias de prevalencia de sexo aunque sea al revés: 41-60 años con 6 mujeres y 5 hombres; >61 años con 7 mujeres y 8 hombres. (Figura 4.3.1.)

Figura 4.3.1. Distribución por grupo de edad y sexo

Fuente: Elaboración propia

Para observar y analizar el tipo de epilepsia se ha considerado el grupo de diagnostico clasificado con un código numérico correspondiente a la epilepsia. Destaca, para la clasificación de la enfermedad, el empleo en el centro de Salud de las siguientes definiciones(22) codificadas:

 

345.0 Epilepsia no convulsiva generalizada

345.00 Epilepsia no convulsiva generalizada sin mención epilepsia incurable

345.01 Epilepsia no convulsiva generalizada con epilepsia incurable

345.1 Epilepsia convulsiva generalizada

345.10 Epilepsia convulsiva generalizada sin mención epilepsia incurable

345.11 Epilepsia convulsiva generalizada con epilepsia incurable

345.2 Estatus de pequeño mal

345.3 Estatus de gran mal

345.4 Epilepsia parcial con deterioro del conocimiento

345.41 Epilepsia parcial deterioro conocimiento con epilepsia

345.5 Epilepsia parcial sin mención alteración conocimiento sin mención e.

345.50 Epilepsia parcial sin mención alteración conocimiento con epilepsia

345.51 Epilepsia Parcial sin mención alteración conocimiento con epilepsia

345.6 Espasmos infantiles

345.60 Espasmos infantiles sin mención de epilepsia incurable

345.61 Espasmos infantiles con epilepsia incurable

345.7 Epilepsia parcial continua

345.70 Epilepsia parcial continua sin mención de epilepsia

345.71 Epilepsia parcial continua con epilepsia incurable

345.8 Otras formas de epilepsia

345.81 Otras formas de epilepsia con epilepsia incurable

345.9 Epilepsia no especificada

345.90 Epilepsia no especificada sin mención de epilepsia incurable

345.91 Epilepsia no especificada con epilepsia incurable

346 Migrañas

346.0 Migraña clásica

 

Distribución de la epilepsia según el diagnostico

Los códigos más utilizados para expresar las manifestaciones clínicas de la epilepsia han sido siete:

345; 345.3; 345.4; 345.5; 345.7; 345.9; 345.90.

Ha habido un 54% de Epilepsia no especificada sin mención de epilepsia incurable (345.90); un 16% de Epilepsia (345); un 12% de Epilepsia no especificada (345.9); un 8% de Epilepsia parcial sin mención a alteración de la conciencia (345.5); un 4% de Estatus de Gran Mal (345.3); un 4% de Epilepsia Parcial Continua (345.7) y un 2% de Epilepsia parcial con deterioro del conocimiento (345.4). (Véase Diagrama de barras: Figura 4.3.2.)

Figura 4.3.2. Distribución de la epilepsia según grupo diagnostico

Fuente: Elaboración propia

En los grupos de diagnósticos analizados no se presenta una neta prevalencia de uno u otro sexo. (Figura 4.3.3.)

Figura 4.3.3.

 

Si se hace una ulterior clasificación reuniendo los diagnósticos por características de definición, obtenemos tres nuevos grupos principales:

 

Epilepsias parciales (345.4, 345.5, 345.7)

Epilepsias no especificadas (345, 345.9, 345.90)

Crisis epilépticas generalizadas. (345.3)

 

Considerando esta distribución, prevalece el sexo femenino en las epilepsias parciales (71%) y en las crisis epilépticas generalizadas (100%) mientras el sexo masculino prevalece en las epilepsias no especificadas con un 54 %. (Figura 4.3.4)

Figura 4.3.4. Distribución del sexo según grupo diagnostico

Fuente: Elaboración propia

 

4.4. Conclusiones

En este estudio se quieren resaltar los datos de fundamental relevancia por aspectos estadísticos entre otros el reportar la tasa de prevalencia de la epilepsia del pueblo de referencia elegido para la investigación y el poder considerar un aspecto innovador que puede abrir el camino a la necesidad de crear, utilizar y difundir una clasificación con códigos universales de las epilepsias con protocolos específicos para el uso racional de recursos diagnósticos. De esta forma se podrá evitar el sub y sobre diagnóstico de las Epilepsias y Síndromes Epilépticos y orientarlo hacía etiologías concretas no solamente para elegir el tratamiento más adecuado, sino también para permitir estudios concretos (epidemiológicos, sociológicos, de difusión etc.) y proporcionar una información vital para el paciente afectado por esta enfermedad.

 

5. Epilogo


 

Durante este estudio de investigación se ha contactado con los centros dependientes de la Consejería de Salud es decir los hospitales, los centros de salud de Sevilla capital y provincia; se han enviado fax, e-mail, ante-proyecto del estudio; se han pedido autorizaciones para acceder a la Base de Datos de Explotación del Sistema Sanitario Público Andaluz a Asistencia Sanitaria, Delegación provincial de Consejería de Salud; se ha contactado con los responsables de los departamentos de documentación y con la Subdirección de Atención Ciudadana de los hospitales; se han hecho entrevistas personales a médicos neurólogos, a directores y supervisores de centros de salud y a centros de atención infantil temprana.

Una vez más la demora de los tramites “burocráticos” ha llevado la de ganar, dado que el tiempo concedido para la duración del proyecto (ajuste del anteproyecto, contacto con población objeto de estudio, elaboración de instrumentos para la recolección de información, elaboración del marco teórico, aplicación del instrumento y recogida de información, procesar datos, describir y analizar los resultados, elaborar y redactar el informe final) ha sido de siete meses.

Se necesita una gran colaboración para abrir y seguir un nuevo camino concienciándose que existe una notable carencia de información desde el punto de vista organizativo consecuente a la ausencia de una codificación. Disponiendo y aplicando criterios uniformes se podrán obtener datos epidemiológicos válidos y comparables para también minimizar la dificultad intrínseca para establecer las características diferenciales de las distintas epilepsias y síndromes epilépticos.

Considerando la realidad andaluza, se requieren medidas dirigidas a financiar y desarrollar estudios sobre incidencia, prevalencia, estudios clínicos y calidad de vida de las personas con epilepsia.

Es necesario empezar un camino serio y estructurado para la obtención de índice de incidencia y estimaciones sobre prevalencia que no sean dispares como se manifiesta hoy día en la literatura sobre epilepsia.

Así mismo es de suma importancia que los pacientes y familiares estén enterados sobre los diferentes aspectos de su padecimiento para evitar trastornos psicosociales por causa de este.

Es mi deseo la creación de una Unidad Multidisciplinar para el Estudio de la Epilepsia en Andalucía con la integración y cooperación de profesionales de distintas especialidades cuales médicos neurólogos, neurocirujanos, médicos genéricos, sociólogos, estadísticos.

Se puede y se tiene que ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que luchan cada día con la enfermedad.

 

Maria Rosaria Spinelli

 

 

 

6. Notas


 

(1) Commision on classification and terminology of the Internacional League Against Epilepsy. Proposal for revised clinical and electroencephalographic classificacion of epileptic seizures. Epilepsia 1981.

 

(2) Commision on classification and terminology of the Internacional League Against Epilepsy. Proposal for revised classification of epilepsies and epileptic syndromes. Epilepsia 1989.

 

(3) En el articulo “La epilepsia, ni divina ni sagrada” de El periódico de la farmacia, 2ªQuin/Mayo 2006.

 

(4) N otiziario AITN, Ass. Tecn. Neurofisiopatol. 1 (2004) 11-21

 

(5) W A Hauser, Hesdorffer D C. Epilepsia: frequencia, causas y consecuencias. Nueva York: publicaciones Demos; 1990.

 

(6) N. García, M. novas, Hill E Knowlton, 2006.

 

(7) A. Luengo, J. Parra, J.Colás, F. Rámos, T. Carreras et al. Prevalence of Epilepsy in Northeast Madrid. Neurol 2001; 248:762-767.

 

(8) T. Durá Travé, Mª. E. Yold, Petri y F. Gallinas Victoriano, Incidencia de la epilepsia infantil, An Pediatric (Barc) 2007; 67: 37-43.

 

(9) Benavente I, Rubio E., Morales C., Tajada N., Tamargo P., Prevalence of epilepsy amongst adolescents in Huesca, Spain a community based study. Eur J. Neurol. 2009, May 22.

 

(10) A.P. Sempere, S. Mola, V.Medrano, T. Esguevillas, C. Costa, et al., Epidemiologia descriptiva de la asistencia neurológica ambulatoria en el área Vega Baja (Alicante). Rev. Neurol. 2002, 35:822-820.

 

(11) Tacoronte M.E. Prevalencia de la epilepsia en un área de salud, Policlínico Plaza de la Revolución, 1999-2000.

 

(12) Sociedad Española Neurología, Informe FEEN sobre Epilepsia en España, Noticias de neurología, 24/05/ 2010.

 

(13) Se efectuó un pre-test del cuestionario: se llevó a cabo por medio de un estudio piloto previo aplicando el cuestionario a personas epilépticas a fin de evaluar y corroborar que el estudio se ajustaba a las actividades y mediciones propuestas para el mismo.

 

(14) Los criterios diagnósticos aplicados fueron los de la Internacional League Against Epilepsy (ILAE)

 

(15) Anon, Propuesta de Clasificación revisada de las epilepsias y síndromes epilépticos. Comisión de Clasificación y terminología de la LICE. Epilepsia. 1989; 30: 389-99.

 

(16) Morales E. Hattab A., Reinoso T., Health Statistics 3ª ed. Aden: University of Aden Printing House 2001, Palencia R. Prevalencia e incidencia de la epilepsia en la infancia. Rev. Neurol. 2000; 30:Suppl 1 .

 

(17) Sander JWA, Hart YM, Johnson AL, Shorvon SD. National general practice study epilepsy: newly diagnosed epileptic seizures in a general population. Lancet. 1990; 336: 1267-1271.

 

(18) Hauser WA, Ramirez- Lassepas M, Rosenstein R., Risk for seizures and epilepsy following cerebrovascular insults. Epilepsia. 1984; 25: 666.

 

(19)Un 25-50% de los niños con epilepsia posee conocimientos escolares inferiores a los de la población general de su misma edad. Este problema es consecuencia de diversos factores destacando, principalmente la disfunción neurológica”: Oller-Daurella L., Oller LFV. 5000 epilépticos. Clínica y evolución. Barcelona: Ex Paxs SA, 1994.

 

(20) Datos del Instituto de Estadística de Andalucía, Consejería de Economía, Innovación y Ciencia, Junta de Andalucía.

 

(21) Según la OMS: 8,2 pacientes cada 1000 habitantes es la tasa de prevalencia en el mundo; 3,6/1000 habitantes (Asawavichienjinda T, Sitthi-Amorn C, Tanyanoni W. Prevalence of epilepsy in rural Thailand: a population based study. J Med Assoc Thai 2002; 10:1066-7.
Existe una enorme variabilidad mundial: según la FEEN “ ….en España la prevalencia de la epilepsia entre los mayores de 10 años oscila alrededor de 4,12 por 1000 habitantes…….” “…. En los estudios no españoles puede alcanzar hasta el 6,8%....”;
Según Hauser la mayoría de los estudios está entre 4 y 8 x1000;
Placencia publica una revisión de 49 estudios epidemiológicos internacionales no ajustados por edad clasificados según la población y el nivel de desarrollo de los países y los divide en 4 grupos:

 

1. Infancia en países en desarrollo: 32,8+10,6 x1000

2. Infancia en países desarrollados: 19+-13,3x1000

3. Toda edad en países en desarrollo: 20,9+-10,4x1000

4. Toda edad en países desarrollados: 9+-9,3x1000

 

(22) Los diferentes criterios diagnósticos a veces imprecisos provocan las discordancias de las cifras encontradas en la literatura sobre incidencia y prevalencia de la epilepsia.

 

 

 

7. Comentario Resumen Realizado por Ápice


 

7.1 Resumen de Resultados de Estudio de Investigación sobre la Epilepsia.


 

En 2010, la socióloga María Rosaria Spinelli ha realizado para Ápice un estudio de investigación sobre la epilepsia gracias a una subvención de la Consejería de Empleo de la Junta de Andalucía, a través de su Delegación Provincial en Sevilla. Pese a su alcance y temporalidad limitados, la autora ha obtenido interesantes resultados que resumimos continuación.

 

 

7.2 Datos demográficos


 

Los resultados demográficos del estudio realizado sobre una muestra de 135 personas ofrecen la distribución por sexo, edad, tipo de crisis, edad de comienzo de las crisis e incidencia de la minusvalía.

De todo ello, se destaca que:

 

• El inicio de la enfermedad se produce mayoritariamente en la infancia y la adolescencia o primera juventud. Se ha observado una mayor frecuencia en el intervalo de edad de 0 a 9 años con 80 casos (59%) seguido del grupo entre 10 y 19 años con 28 casos (21%).

• En relación con este inicio de la enfermedad en una etapa especialmente crítica del desarrollo ya que en ella se van a configurar las habilidades motrices, perceptivas, lingüísticas, cognitivas y sociales que posibilitarán la interacción del medio, el estudio analiza la incidencia de la minusvalía. El 59% de las personas que pertenecen al muestreo tiene reconocido algún grado de minusvalía. En la distribución por grado de minusvalía, se observa que la gran mayoría de ellas, salvo un pequeño porcentaje, tienen un grado de minusvalía superior al 25%.

 

 

7.3 Aspectos sociológicos


 

Relación epilepsia-escuela. El estudio pone de manifiesto que el porcentaje existente de niños epilépticos que presentan problemas de comportamiento o de desarrollo en el aprendizaje es menor en comparación con las dificultades para la inserción que no se deben a la enfermedad(19) sino a las pocas informaciones y a los prejuicios que el ambiente escolástico puede demostrar hacía su situación, poniéndolos en desventaja, marginándolos.

 

Trabajo. La mayoría de los sujetos afectos por epilepsia puede desempeñar normales actividades. Pese a ello, la tasa de ocupación de personas epilépticas es muy inferior en comparación con la media de la población. La enfermedad puede comportar dificultades en la inserción laboral, desempleo, trabajos de baja-cualificación o una jubilación precoz.

 

En la muestra de personas objeto del estudio, se aprecia que:

 

• En el intervalo de edad comprendido entre =20 años y =60 años, un 67% está representado por desempleados de los cuales un 50 % está en paro, un 2% está jubilado y el restante 48% no ha trabajado nunca.

• Las 30 personas epilépticas mayores de edad que tienen un trabajo no tienen reconocido ningún grado de minusvalía.

• En el intervalo de 30- 35% hasta el 60% de minusvalía no existe ninguna situación laboral.

• Entorno al 75% de los afectados por epilepsia controla totalmente los episodios mediante el uso de medicamentos anti epilépticos y no sufre ninguna alteración psíquica. Sin embargo, su integración en el mundo laboral se ve condicionada por la exclusión social que todavía padece.

 

“Un 25-50% de los niños con epilepsia posee conocimientos escolares inferiores a los de la población general de su misma edad. Este problema es consecuencia de diversos factores destacando, principalmente la disfunción neurológica”: Oller-Daurella L., Oller LFV. 5000 epilépticos. Clínica y evolución. Barcelona: Ex Paxs SA, 1994.

 

Sanidad. De las personas del muestreo, el 88% de la población total se dirige a la Sanidad Pública para su asistencia y control de la enfermedad. De ella, un 17% utiliza también la sanidad privada. Esta es utilizada de forma exclusiva por el 10%.

 

Prevalencia de la Epilepsia. A fin de determinar la tasa de prevalencia de las epilepsias, el trabajo de investigación ha realizado un estudio de caso en un pueblo de la provincia de Sevilla, con un centro de salud y una población total de 19.248 habitantes. Más importante que los resultados estadísticos obtenidos – que lo son- es la dificultad metodológica observada por la autora que le lleva a hacer una propuesta fundamental en sus conclusiones:

… la necesidad de crear, utilizar y difundir una clasificación con códigos universales de las epilepsias con protocolos específicos para el uso racional de recursos diagnósticos. De esta forma se podrá evitar el sub y sobre diagnóstico de las Epilepsias y Síndromes Epilépticos y orientarlo hacía etiologías concretas no solamente para elegir el tratamiento más adecuado, sino también para permitir estudios concretos (epidemiológicos, sociológicos, de difusión etc.) y proporcionar una información vital para el paciente afectado por esta enfermedad. (el subrayado es de Ápice)

Del Epílogo con el que finaliza la Memoria de este estudio de investigación destacamos las siguientes propuestas de la autora:

 

• Considerando la realidad andaluza, se requieren medidas dirigidas a financiar y desarrollar estudios sobre incidencia, prevalencia, estudios clínicos y calidad de vida de las personas con epilepsia.

• Creación de una Unidad Multidisciplinar para el Estudio de la Epilepsia en Andalucía con la integración y cooperación de profesionales de distintas especialidades cuales médicos neurólogos, neurocirujanos, médicos genéricos, sociólogos, estadísticos.

• Se puede y se tiene que ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que luchan cada día con la enfermedad.

 

 

 

8. La autora


 

Maria Rosaria Spinelli

Email: mrspinellisociologa@hotmail.com

Licenciada en sociología en el año 1999, Universidad Federico II, Napoles, Italia.

Titulo homologado por el Ministerio de Educación y Ciencias (España, año 2000)



Proyectos de publicaciones:

"Pinturas votivas andaluzas: enfermedad y enfermos en la Europa del siglo XIX"

"Edicolas votivas en Arahal"

"Las políticas de igualdad de género en el ámbito europeo"

 

 

 

Ápice (Asociación Andaluza de Epilepsia)
Sede C/ Rute 3 y 4
CP 41006 Sevilla, España
Tlf: 900 83 16 42 / 955 15 55 66 email: apice@apiceepilepsia.org